ДЕБРА България

Информация:

ДЕБРА България е пациентската организация, защитаваща интересите и правата на хората с Булозна Епидермолиза (ЕБ) в страната.

Организацията съществува от 1994 година под името Сдружение Булозна Епидермолиза България (СБЕБ).

От 2011 година вече е с ново име – ДЕБРА България, показващо принадлежността й към европейското и световно семейство на сходни пациентски организации – DEBRA Europe и DEBRA International.

До момента българската пациентска организация е провела няколко общи срещи – през 2000 и 2002. През 2009 r 2011 г. бяха проведени семинари, посветени на ЕБ, с гост-лектори лекари и представители на пациентски организации от България, Австрия, Хърватско и Италия.

Към началото на 2012 година Министерството на здравеопазването е включило ЕБ в списъка на редките болести, но не е предвидило никаква конкретна помощ за пациентите, тъй като ЕБ не фигурира в Наредба 38 и 34.

Целите на ДЕБРА България са да осигури спазването на правата на хората с ЕБ - правото им на специални превръзки, медикаменти, лечение, финансова подкрепа от държавата; да съдейства за интеграцията им в обществото; да осигурява информация за заболяването и търсенето на лечение; да оказва морална и материална подкрепа на болните и семействата им.