Националният алианс на хора с редки болести

Информация:

Националният алианс на хора с редки болести (НАХРБ) е неправителствена организация, обединяваща пациентски организации и индивиди, страдащи от редки заболявания.

Алиансът е създаден през 2007 г. от представители на 8 заболявания, за да защитава правата им и да съдейства за подобряване профилактиката, диагностицирането, лечението, рехабилитацията и качеството им на живот.

Към края на 2012 г. НАХРБ е ангажиран с проблемите на 49 заболявания.

Чрез дейността си се стремим да повишаваме информираността на обществото за нуждите на хората с редки болести. Взаимодействието ни със законодателните и здравни институции е насочено към осигуряване на адекватно и равнопоставено лечение и грижа за пациентите.

Председател на Националния алианс е г-н Владимир Томов.