Какво?

"Пеперудените хора" страдат от заболяване, което прави кожата им лесно ранима, крехка като крилце на пеперуда. Обичайните всекидневни дейности като ходене, хранене или игра водят до образуване на мехури и рани като от тежко изгаряне. Понякога липсата на кожа по телата им надхвърля 50%. В България те са около сто души. Много от тях са деца. Заболяването им е генетично и е за цял живот.

За булозната епидермолиза все още няма окончателно лечение. Затова животът със заболяването изисква ежечасни грижи за предпазване на раните от инфекция, за компенсиране на загубата на кръв и хранителни вещества, за справяне с усложненията като срастване на пръстите или рак на кожата.

Тези грижи се извършват в дома от близките. Смяната на превръзките, които залепват и направо врастват в раните, се превръща във всекидневна инквизиция. Това се повтаря от раждането до края на живота, който често завършва твърде рано.

Болката може да бъде намалена, ако пациентите се превързват със специални незалепващи превръзки. От животоспасяващо значение са и антибиотичните кремове, които предпазват от инфекции. Но така месечната сума за лечение надхвърля 2000 лв. Единствената надежда за пеперудените деца е държавата да поеме тези разходи.

Но българската държава упорито игнорира това страдание. Независимо от многото изпратени писма. Независимо от официалното становище на Омбудсмана на Република България, че невключването на булозната епидермолиза в списъка на заболяванията, чието домашно лечение се покрива от Националната здравноосигурителна каса, води до неравно третиране на болните с това заболяване и представлява пряка дискриминация.

Кой?

Български хелзинкски комитет и ДЕБРА България

Защо?

Подпишете петицията, за да спрете тази несправедливост сега.

Писмата ви отиват до премиера, министъра на здравеопазването и министъра на финансите.

Как да подпиша петицията?

Натисни бутона "Включи се", той ще те заведе към петицията.

// снимката е предоставена от Български хелзинкски комитет

Registration closed